La iniciativa se constituye en una buena noticia para los padres de familia y/o cuidadores de estas personas que además de afrontar la complejidad de padecer una enfermedad de difícil diagnóstico y tratamiento, sufren por la poca o nula atención del Estado en todas sus esferas.
Zulay Cordoba Rangel, concejal proponente de la iniciativa, destacó que el principal objetivo de la mesa técnica será visibilizar a quienes afrontan patologías tan graves y desconocidas que ameritan una mejor atención.
«Lo importante de este Acuerdo que sabemos será sancionado por el señor alcalde es que surgió del trabajo articulado entre la Secretaría de Bienestar Social, en cabeza de Carolina Flórez Avirama y de la coordinación de Discapacidad que lidera Lina Ramírez, es decir no será una rueda suelta y tendrá fuerza de ley para que prevalezca en el tiempo», dijo Córdoba Rangel en diálogo con EL TABLOIDE.
Es una buena noticia
Lina Ramírez, quien además de ejercer la coordinación de Discapacidad en la Villa de Céspedes, afronta en su vida personal el reto de tener a uno de sus hijos con una de las enfermedades huérfanas, considera la creación de la mesa técnica como una excelente noticia para los niños y jóvenes que padecen al igual que para sus padres, pues ya no estarán solos en esa batalla.
«Vamos a trabajar en la creación de la Red Integrada de Servicios para Enfermedades Raras o Huérfanas, la gestión de los cuidados paliativos que ayudan el acompañamiento en diversos momentos de la enfermedad, incluída la fase final y la capacitación de profesionales de la salud con la integración de equipos y fortalecer la formación en las universidades», precisó la concejal y quien lideró el acuerdo aprobado por unanimidad.
¿Qué son las enfermedades huérfanas?
Son llamadas así por la baja frecuencia con que se presentan en la población, Comprenden las enfermedades huérfanas, las ultrahuérfanas y olvidadas que también son conocidas como enfermedades de baja prevalencia, poco frecuentes, minoritarias o poco comunes.
En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas mientras que en Colombia hay registradas 2.198 patologías, incluídas en la Resolución 5265 de 2018.
DATO: En Tuluá hay registradas 20 personas con enfermedades raras o huérfanas pero podrían ser más.
Los países de la Unión Europea consideran como enfermedades huérfanas a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas; Estados Unidos, como las que afectan a menos de 200.000 personas; Japón, como las que afectan a un número inferior a 50.000 personas; Taiwán establece su prevalencia como inferior a 1 por cada 10.000 personas y, Colombia, en 1 por cada 5.000.
Con corte a 31 de diciembre de 2020 existen 58.032 personas incluídas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas y en Tuluá, según datos suministrados por la Secretaría de Bienestar Social, hay 20 pacientes identificados.
Entre el 30 y el 40% de las personas diagnosticadas con alguna de las patologías huérfanas, se encuentran en zonas rurales, lo que hace muy difícil el acceso a los servicios
