Nació la fundación
Movida por esa situación personal y al encontrarse con que en Tuluá no era la única con un hijo con ese cuadro médico, Lina Marcela decidió darle vida a una fundación en la cual poder encontrar refugio, pero además ayudarse mutuamente y fue así como nació Tejiendo Alas, que atiende hoy a 31 familias, de las cuales siete tienen niños con enfermedades catalogadas como raras y otros con neurodiversidades como síndrome de Down, parálisis cerebral, espina bífida, entre otras.
El trabajo no solamente se hace con los niños sino tambien con sus familias que reciben atención integral con el apoyo de profesionales en diferentes áreas.
En la fundación las familias reciben atención integral en temas como la ayuda legal para lograr atención efectiva por parte de las entidades de salud, ayuda psicosocial, recreación, talleres lúdicos, manualidades, entre otras actividades.
DATO: La conformación de una mesa técnica de enfermedades huérfanas es uno de los objetivos para el 2021.
“La verdad es que el nombre de enfermedades huérfanas no es tanto por la características del síndrome sino por la soledad que afrontan las familias y es ahí donde el trabajo de Tejiendo Alas, juega un papel importante”, dice Ramírez Mejía tras indicar que el primer síntoma de discriminación se da en las familias, pero más por temor y desconocimiento.
Puede apadrinar
Por su parte Juan Alejandro Parra, vicepresidente de la fundación, dijo que los tulueños que deseen vincularse lo pueden hacer con aportes o convirtiéndose en padrinos y pueden de esta manera ayudar a la causa.
“Los interesados se pueden comunicar con el 3175408006 o el 3147587528, donde recibirán atención detallada”, precisó el vocero de la fundación.
