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Pacientes con enfermedades huérfanas se sienten solos

El pasado juevs 29 de febrero, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, decenas de madres de niños que padecen esta patología, protestaron frente a las instalaciones de la sede administrativa de la Nueva EPS, “con el propósito de exigir el cumplimiento de los derechos que ya están contemplados en la ley”, señaló una de las mamás.
Inicio Tuluá
6 de marzo de 2024
Pacientes con enfermedades huérfanas se sienten solos

“En mi caso tengo un niño que padece autismo y requiere transporte especial para acudir a sus citas en la ciudad de Cali, porque en el transporte convencional se altera.

Teníamos una cita en la capital vallecaucana pero no pudimos asistir, porque la EPS no nos suministró el transporte respectivo.

Igualmente, estamos exigiendo que se autoricen nuevamente las terapias para los niños de mis compañeras”, esas fueron algunas de las exigencias de las madres de los pacientes y horas después de que se realizara ese plantón, la entidad autorizó nuevamente el tema del transporte y también el de las terapias y algunas de las otras exigencias.

Sin embargo, este hecho pone de relieve la importancia de que la institucionalidad esté atenta al requerimiento de ellas, que no tengan que acudir a este tipo de protestas para que sean atendidas las necesidades de estos niños con enfermedades raras o huérfanas.

Por ello, el último día del mes de febrero se conmemora esa actividad para generar conciencia tanto en las instituciones de salud, como en la clase dirigente que toma las decisiones y elabora las normas.

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