Agregó que la Secretaría Departamental de Salud adelanta acciones importantes para promover el diagnóstico temprano, la atención oportuna y el seguimiento de los pacientes, a través de capacitaciones a diferentes actores del gremio de la salud, incluidas las direcciones locales de salud de los municipios y prestadores de servicios. “Estamos haciendo avances en la implementación de un tamizaje neonatal que tenemos financiado por proyecto de Regalías para la identificación de errores innatos del metabolismo y esperamos en lo que queda de este año avanzar en un diagnóstico más oportuno en unos niños que, si se diagnostican tempranamente, pueden en primer lugar salvar su vida y segundo lugar, recibir el tratamiento adecuado para disminuir las discapacidades que pueden producir estas enfermedades”, precisó la funcionaria. De acuerdo con las cifras de la entidad, durante el 2021, en el Valle del Cauca se diagnosticaron 1.037 casos de Enfermedades Huérfanas, el 73% de ellas en la ciudad de Cali. Las cifras indican que el 9% de los casos fueron detectados en menores de un año. En total, son 247 Enfermedades Huérfanas detectadas en el departamento, siendo la drepanocitosis, la miastenia gravis y la displasia broncopulmonar las más frecuentes.
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